Este manual pone de relieve el esfuerzo que se está realizando desde distintos sectores de la sociedad, emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y/o crónicas. Las enfermedades raras pueden implicar deficiencias de tipo sensorial, motriz, físico, psíquico... y es por ello que se debe abordar una intervención desde el sistema educativo que debe comprometerse para dar respuesta a las necesidades de este sector.
Las Enfermedades Raras son poco frecuentes y en su mayoría crónicas y complejas. En conjunto afectan a un grupo importante de personas, aproximadamente entre el 6% y el 8% de la población mundial.
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